'குடும்பத்து ஆண்களுக்கு மட்டும் கை விரல் ரேகை சுத்தமா இல்ல'... 'தினம் தினம் படும் கஷ்டம்'... பின்னணியில் இருக்கும் அதிர்ச்சி காரணம்!

அபு என்ற இளைஞரின் குடும்பத்து ஆண்களுக்கு மட்டும் கை விரல் ரேகை சுத்தமாக இல்லாத நிலையில், தினந்தோறும் அவர்கள் சந்திக்கும் பிரச்சனைகள் குறித்து விவரிக்கிறது இந்த செய்தி தொகுப்பு.

வங்கதேசத்தைச் சேர்ந்த இளைஞர் அபு சர்கெர். இவரது குடும்பத்தில் உள்ள ஆண்களுக்கு மட்டும் கை விரல் ரேகை என்பது இல்லை. இதுகுறித்து பிபிசி செய்தி நிறுவனம் விரிவான செய்தியை வெளியிட்டுள்ளது. 22 வயதான அபு சர்கெர் வங்கதேசத்தில் ரஜ்ஷாஹி என்ற மாவட்டத்தில் உள்ள கிராமம் ஒன்றில் வசித்து வருகிறார். சிறிது நாட்கள் வரை அவர் மருத்துவ உதவி பணியாளராக வேலை செய்து வந்துள்ளார். அவரின் தந்தையும், தாத்தாவும் விவசாயிகள்.

இந்நிலையில் அபுவின் தாத்தாவிற்கு கை விரல் ரேகை இல்லாமல் இருந்துள்ளது. அது அந்த காலத்தில் பெரிய விஷயமாகக் கருதப்படவில்லை. ஆனால் வருடங்கள் செல்ல செல்ல விரல் ரேகைகள் மிகவும் முக்கியமான ஒரு தரவாக மாறின. சாதாரணமாகப் பயன்படுத்தும் மொபைல் போனில் இருந்து விமான நிலையம் வரை கைரேகை தரவு என்பது முக்கியமான ஒன்றாக மாறிவிட்டது. அப்போது தான் அவர்களுக்குப் பல பிரச்சனைகள் எழுந்தது.

2008ஆம் ஆண்டு அபு சிறுவனாக இருக்கும்போது, வங்கதேசத்தில் தேசிய அடையாள அட்டை அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது. அதற்கு கட்டைவிரல் ரேகை வேண்டும். அப்போது அபுவின் தந்தை அமல் சர்கெருக்கு எவ்வாறு அட்டை வழங்குவது என அந்த ஊழியர்களுக்குத் தெரியவில்லை. எனவே அவருக்கு "கைரேகையற்ற அடையாள அட்டை" வழங்கப்பட்டது. அதேபோன்று 2010ஆம் ஆண்டு கைரேகை தகவல் பாஸ்போர்ட் மற்றும் ஓட்டுநர் உரிமத்துக்குக் கட்டாயமாக்கப்பட்டது.

ஆனால் அமலுக்கு அது சாத்தியமில்லை என்பதால்,  பல முயற்சிகள் மற்றும் பல கட்ட போராட்டங்களுக்குப் பிறகு அமல் மருத்துவ சான்றிதழைக் காட்டி பாஸ்போர்ட் பெற்றார். இருப்பினும் மனதில் இருக்கும் பயம் காரணமாக அதைப் பயன்படுத்த முடியாமல் இருக்கிறார். அதேபோன்று விவசாய வேலைக்கு மோட்டர் சைக்கிள் ஓட்டுவதும் அவசியமாக உள்ளது. இருப்பினும் அவரால் ஓட்டுநர் உரிமம் பெற இயலவில்லை. அமல், ஓட்டுநர் உரிமம் பெறக் கட்டணம் கட்டி, தேர்வும் எழுதினார். ஆனால் கைரேகை வைக்க முடியாத காரணத்தால் உரிமம் கிடைக்கவில்லை.

அமல் ஓட்டுநர் உரிமத்திற்காகக் கட்டணம் செலுத்திய ரசீதுடன் பயணம் செய்தாலும், காவல்துறை அவரை தடுத்து நிறுத்தும்போதெல்லாம் அது அவருக்கு உதவியது இல்லை. இதுவரை அவருக்கு இரண்டு முறை அபராதம் விதிக்கப்பட்டுள்ளது. இருமுறையும் அவர் அதிகாரிகளிடம் தனது நிலையை விளக்கியும் அவரால் அபராதத்திலிருந்து தப்பிக்க முடியவில்லை, எனச் சோகத்துடன் கூறியுள்ளார். இதனிடையே 2016ஆம் ஆண்டு மொபைல் சிம் வாங்கத் தேசிய தரவுகளுடன் கைரேகைகள் தகவல் ஒத்துப் போக வேண்டும் என அரசாங்கம் கூறியது. இதனால் அமலின் குடும்பத்திற்கு என்ன செய்வது என்றே தெரியவில்லை.

சிம் வாங்கச் சென்ற அபுவின் கையை பார்த்த ஊழியர்கள் குழப்பத்தில் ஆழ்ந்தார்கள். இருப்பினும் அவர் சென்சாரில் கையை வைத்துள்ளார்.  ஆனால் அவர்களின் மென்பொருள் அப்படியே நின்றுவிடும். இதனால் அபுவிற்கு சிம் கிடைக்கவில்லை. எனவே அந்த குடும்பத்தின் ஆண்கள் எல்லாரும் அவர்களின் தாயின் பெயரிலேயே சிம் கார்ட் வாங்கியுள்ளனர். இதற்கிடையே இது ஒரு வகை 'அரிய மரபணு மாற்ற நோய்' என மருத்துவர்கள் கூறியுள்ளார்கள். உலகில் ஒருசில குடும்பங்களுக்கே மட்டுமே இந்த நோய் ஏற்படுகிறது.

இந்த அரிய நோயின் பெயர் 'அடெர்மடோக்லிஃபியா'. இந்த நிலை முதன்முதலில் 2007ஆம் ஆண்டு உலகுக்கு தெரியவந்தது. அப்போது சுவிட்சர்லாந்தை சேர்ந்த தோல் மருத்துவ நிபுணர் ஒருவரிடம், தான் அமெரிக்காவிற்குச் செல்ல முடியவில்லை என சுவிட்சர்லாந்தைச் சேர்ந்த பெண் ஒருவர் தெரிவித்தார். அவரின் முகம் அவரின் பாஸ்போர்ட்டில் உள்ள புகைப்படத்துடன் ஒத்துப் போனது. ஆனால் சுங்கத்துறை அதிகாரிகள் அவரின் கைவிரல் ரேகைகளைப் பதிய முடியவில்லை. ஏனென்றால் அவருக்குக் கைவிரலில் ரேகை இல்லை.

அதன் பின்னர் அந்த தோல் மருத்துவ நிபுணர் இட்லின், அந்த பெண் மற்றும் அவரின் குடும்பத்தைச் சேர்ந்த எட்டு பெண்களுக்கு இந்த நிலை இருப்பதை மற்றொரு தோல் நிபுணர் மற்றும் ஆராய்ச்சி மாணவர் ஒருவருடன் இணைந்து கண்டறிந்தார். குடும்ப உறுப்பினர்கள் 16 பேரின் டிஎன்ஏ-வை பரிசோதனை செய்ததில் 7 பேருக்கு விரலில் ரேகை இருந்தது. ஒன்பது பேருக்கு இல்லை. இதுபோன்ற பிரச்சனையைச் சந்திக்கும் சில குடும்பங்கள் குறித்து மட்டுமே ஆவணப்படுத்தப்பட்டுள்ளது என பிபிசி தெரிவித்துள்ளது.

இந்த அரிய நோய்க்கு முக்கிய காரணம் குறித்து 2011ஆம் ஆண்டு இட்லினின் குழு கண்டறிந்தனர். அதில், ''ரேகையில்லாத அந்த குடும்ப உறுப்பினர்களின் SMARCAD1ஜீனில் மாற்றம் ஒன்று நிகழ்ந்துள்ளது. இதுவே இந்த நோய்க்குக் காரணம் எனத் தெரியவந்தது. இதனிடையே அந்த ஜீன் குறித்து எதுவும் தெரியவில்லை. அதே போல மரபணு மாற்றம் உடலில் வேறு எந்த பாதிப்பையும் ஏற்படுத்தவில்லை என்பதே இதன் ஆறுதலான விஷயமாகும்.

இந்த நோயானது ஒரு குடும்பத்தின் தலைமுறைகளைத் தாக்குகிறது. அபு சர்கெரின் மாமா கோபேஷ், டாக்காவிலிருந்து 350 கிமீட்டர் தொலைவில் வசிக்கிறார். அவரும் பாஸ்போர்ட் பெறுவதற்கு நீண்ட நாட்கள் காத்திருக்க வேண்டிய சூழல் ஏற்பட்டது. இந்த நோயின் பெயர் 'பல்மோப்ளாண்டர் கெராடோடெர்மா' ஆகும். தோலை வறட்சியாக்கி, உள்ளங்கை மற்றும் உள்ளங்கால்களில் வேர்ப்பதைக் குறைக்கிறது. இந்த அறிகுறியைத்தான் அவர்களின் குடும்பத்தினர் சந்தித்துள்ளனர். 

மேலும் அந்த குடும்பத்தினருக்கு அடெர்மடோக்லிஃபியா உள்ளதா என்று கண்டறிய மேலும் பல பரிசோதனைகள் மேற்கொள்ளப்பட இருக்கிறது. இதற்கிடையே அமல் மற்றும் அபு தங்களின் மருத்துவச் சான்றிதழை வழங்கிய பிறகு வங்கதேச அரசு அவர்களுக்கு புதிய வகை தேசிய அடையாள அட்டை ஒன்றை வழங்கியுள்ளது. அந்த அட்டையில் கருவிழி மற்றும் முகத்தை ஸ்கேன் செய்த தகவலும் உள்ளது. இருப்பினும் அவர்களால் சிம் கார்ட் மற்றும் ஓட்டுநர் உரிமம் பெற இயலவில்லை. இதனால் நீதிமன்றத்தை நடலாமா என்ற யோசனையில் அவரது குடும்பத்தினர் உள்ளனர்.